當孩子有特殊需求時，我的煩惱下該如何自處？—在照顧的多重角色中重獲穩定
- 怡心診所
- 10月4日
- 讀畢需時 4 分鐘
撰文者: 蘇冀苓 諮商心理師
當養育開始變得超過想像的複雜～
家長懷著對孩子的愛，會以不同方式呈現和表達，像是對孩子說出愛和鼓勵的話、照顧起居、提供穩定的未來生活和建立價值觀時給予的教養。愛，可以是不同形式和多種面貌的。只是有的家庭，會經歷到不同及較為困難養育經驗。可能是當孩子生下後，因為早產或先天生理上有著難處。也可能是從寶寶手冊上發展與檢核表上不符合、兒科醫生建議、親友或老師提醒，開始注意孩子的發展狀況。懷著對孩子的愛，想要好好的、盡力的照顧好孩子，只是當孩子發展和發育需要特別照顧時，所花的心力和感受到的擔心，也好像好容易隨著結果起伏和搖擺，甚至影響到自己穩定的情緒和反應。
當家有身心障礙兒的照顧時，對於不同的需求和類別，家長們努力學習著不同的照顧方法，接受現況，調整著自己的步調，小心翼翼的陪在孩子的身邊陪著他走。這時，以愛為中心，加上照護、教養、訓練和接納的方式，溫柔的包裹著孩子的需求和困難。
家長不只是滋養的家長，還有其他責任時～
愛和溫柔是父母對孩子的，然而身心障礙者的家庭中，家長或主要照顧者往往不只是單一的角色及角色相對應的功能。他們是「爸爸或媽媽」，但也同時身兼多職包括「居家教練」、「復健或治療師的協助者」、「學校或社交情境下的翻譯者」、「情緒支持者」，甚至「生涯規劃師」。以上這些多重身份如影隨形，彼此間交疊而難以切割，使得家長們面臨不只是體力和腦力上的耗竭，更多是心理層面的角色衝突與認同困境。
愛，可以有不同的面向和表現；而照顧的複雜性，也不只有心力上的付出，還有一層層的心理角色間的掙扎。也因著這樣的角色間的衝突，造成親子關係或家庭關係中的矛盾和爭執。
照顧者要面對的多重角色
照顧者角色間的「重疊」與「固化的自我期待」，影響著照顧者對自己角色認定和轉換心境上的困難。作為爸爸媽媽或教練，有著不同方向的自我設定和功能表現上的自我評估，時常讓家長陷入自我評價上的矛盾和失調。當家長無法在不同角色間自由轉換時，對家庭功能與心理調適所造成的深層影響
許多身心障礙家庭的主要照顧者，在實務上長期處於以下三種角色之中：
作為「爸爸或媽媽」的角色：
給予無條件的情感支持與養育之愛。
作為「訓練者／教育者」的角色：
對孩子在居家或社交環境中，進行功能性訓練與療育，及為復健目標推進，經常需要評估成效與進度。
作為「銜接社會及照顧系統的總務」的角色：
處理醫療、教育、福利等跨系統的組織與協調任務。
為何角色間轉換困難？
然而，這些角色本應可彈性轉換與互補，卻常因現實壓力、孩子的能力表現、社會眼光與自我期待，而在固定的角色身分中，難以靈活的調整和鬆動身分。例如：
有的父母在子女接受療育時，難以從「照顧者」角色中抽離，無法將教導責任交由專業人員，產生『我需要做更多、做再多都不夠』的想法。
有的家長即使想要單純地「愛孩子、陪伴孩子」，訓練計畫與成果壓力推回「訓練者」的身份。時常出現『愛他，但為什麼我要求他那麼多？』的想法。
在制度與文化雙重期待下，「盡責的照顧者」被視為理所當然，也讓許多父母無法容許自己「只是想休息」。
角色轉換感受到的負面感受
當家長在角色間感到衝突及矛盾，但無法轉換角色時，便容易感受到：
情緒耗竭與慢性壓力
長期扮演同一角色，尤其當持續控制高度訓練時，會導致情緒耗竭與慢性焦慮，使照顧失去「家人陪伴」的彈性與溫度。
家庭的功能混淆
當照顧者將家庭空間視為訓練場域，親子間的情感連結容易因「表現不佳」而受損，親子間因照顧和訓練間的矛盾延伸成為壓力，影響著親子關係。
自我價值混亂
照顧者若將自身價值與訓練成果綁在一起，當孩子發展或訓練遇到停滯或限制時，會直接聯想到自己做的不好或不夠，嚴重影響自我評價與對未來希望感。
面對角色間的衝突，可以怎麼做？
當家長因不同角色和角色期待，而感到矛盾及壓力時，不妨試看看
鼓勵「非功能性互動」
從每日的時間表安排時段，讓家庭中的親子互動不要只集中於訓練與達到目標，而是創造純粹的陪伴、分享、玩樂與傾聽。讓家長和孩子，都能享受這樣的時間。
建立「可以做錯」的空間
家長們常承擔「不能失誤」或『孩子的發展只有一次』的壓力。將已發生的錯失或失誤，視為和孩子一起面對未來不同挑戰和變化的機會，讓孩子有機會一起學習面對錯誤後，如何調整和改變。也適時看到人性時而有極限，無時刻法做到完美，藉此鬆動僵化的完美期待。
練習的角色覺察能力
可以透過相關如親職、情緒調節或自我探索等主題的團體及工作坊；也可透過諮商方式，幫助自己意識到面對的自我期待和需求。
尋求跨專業合作和照顧支持
鼓勵家長尋求不同領域的專業合作，從治療師、心理師、社工師、特教老師等不同專業背景，建立支持系統，使照顧者在不同角色間有資源可借力分工，減少孤立感。
建立自我認同與照顧的界線
專注在照顧的方式和策略，是否適用於孩子，或因不同的照護方式，孩子受益的程度。而非將成效與自己的能力直接連結。
當愛回歸到初心
對許多身心障礙者的家庭來說，父母扮演著不同的角色。當他們能更自由地穿梭於父母、訓練教育者、總務等身份之間，家庭才有機會從功能性生存，轉向情感性共存。而此時家庭和親子關係也有機會帶來不同的和諧和關係。回到愛，原始且無私的本質。
